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先例,上也,很不,北京,性疾病

提問: 大腦神經系統病！跨越二十年的追憶！ 問題補充: 我今年十九歲了！是湖南郴州人。我有一個弟弟！在我之前，我還有一個哥哥一個姐姐！不幸的是他們都在小時候就夭折了！姐姐大概快兩歲！哥哥快三歲！以前我年紀小，家里的事情我不懂！后來漸漸大了！這些事也就慢慢清楚了。聽我媽媽說，我哥哥和姐姐剛開始都是很好很好的！和正常寶寶一樣，就是到了快走路的時候，我哥哥就開始出現癥狀了，本來簽著走路開始看起來還好！到后來簽著走路也不行了，好像是說有時還頂著腳尖走路！在接著身體僵硬 反映遲鈍..目光呆泄....直到某一天哥哥去世..！媽媽說著說著就哭了！情況大概就是這樣！那時候醫學不發達！本身我們家里又是農村的，所以也就沒考慮那么多，甚至還以為只是運氣不好！所以決定再生，過了一年，我姐姐出生了。情況我就不多說了！大致和我哥哥一樣！也是剛開始好好的！到了快走路時就發生了！接著我姐姐也....！直到這個時候我們家里可能才重視！然后到處尋醫。但是結果很失望！因為當時哥哥姐姐把家里的錢耗光了！實在沒能力來北京上海等大城市！只能是到郴州附近。結果醫生都不清楚！然而有一次，在家鄉的某個小私人診所！一個醫生建議我媽媽在生一次！生下來不喝母乳！結果我媽媽試了！可以說是賭了一把！這次生的就是我！結果很明顯，我幸運的成長了！到今年已經十九歲了！由于我的證明所以家里人都認為我媽媽的奶水有問題！我也是這么認為的！起碼到前天我還是這么認為的！但是，就是在昨天，2010-4-03！爸爸打電話問我長沙那個醫院比較好，因為我到長沙讀大學！我那一瞬間還納悶！這么好好的問這個！突然我猛的一驚！！難到是...？結果驗證了我的猜測！因為我親弟弟又開始出現那癥狀了！這里補充一句（我弟弟現在一歲半），希望大家別笑！得到我弟弟完全是偶然的！所以我就急了~可以說是感覺天快塌了！于是我拼命的找資料！最開始我是查了腦癱！因為我早幾年就偶爾查了下！因為癥狀似乎有點符合！但是我昨天仔細查了！雖然我不是醫生！但我也覺得可以排除是腦癱！因為腦癱患兒不會死況且腦癱不是遺傳病！為什么說遺傳病！是因為我懷疑這個病是遺傳的！如果不是遺傳的那只能說我家太不幸運了！到網站上也沒看到死亡的記錄！后來我有到39健康網查！到腦癱那個欄目發現有一個與腦癱癥狀相似的一欄！發現幾種病！而且似乎是遺傳病！讓我最敏感的是那個GM1神經節苷脂病！因為這個病有些癥狀符合！最敏感的是這個病是絕癥！大多數都是在兩歲左右夭折！我很急很害怕！身為哥哥的我！太愛這個弟弟了！真的害怕他再一次...！！這兩天我爸媽決定來長沙省兒童醫院來幫他做檢查！不曉得結果會是怎樣！ 所以，我就想問問大家！遇到過或是看到過這類事情嗎？哪怕是一點線索都行！求求大家了！ 医师解答: 此答案由管理員代為選出看到過類似你家的這種情況，是北京青年，姓沈、是一種常染色體顯性遺傳性疾病。到目前國際上也無治療先例。很不想回答！